ムコ多糖症 - でもどり逆境鳥取裏日記

聞きなれない言葉ですね・・・

そういやテレビで聞いたことがあると思っていましたが、今日私の好きなＭＩＮＭＩのだんな若旦那がテレビに出ていた・・・湘南乃風というグループだけど・・・

若旦那たちがこのムコ多糖症を応援しているらしい・・・というか・・・薬の認可だ・・・

なかなか日本は薬の認可が降りなくて・・・ただ見守っているだけの病気となりつつあるらしい・・・

患者、家族はその薬が使いたい・・・

それを現実にさせるために活動をしているということだった・・・

今日は大臣になった枡添氏に直接お願いをするというという内容だった・・・

気持ちいい回答だったね・・・枡添大臣・・・

この大臣・・・この前細木さんに大臣にはなるなって言われていたけど・・・受けたね・・・

一匹狼だけど・・・それがいい・・・

枡添氏いわく・・・総理のためにするのではなく国民のためにと・・・派閥で決まる政治、大臣に一石を投じる発言であるし・・・

また、話を聞いてから結果を出す大臣ではいけないと・・・話を聞くまえ　にいろいろと手をまわしたらしい・・・

あと一ヶ月で認可が下りる・・・ただし・・・それは一部の薬剤らしいが・・・

それにしても進歩だ・・・

まだまだ、先進医療では対応できない病気がたくさんあるはずだ・・・

それをどうやっていくかが問題でもあるのだろうけど・・・

これからの若旦那、枡添氏の活動に期待したい・・・

このホームページには病気のこと、いろいろな活動のこと、支援のこと充実したサイトになっています。私もＴシャツ申し込みました・・・

久々、少し明かりが見えた今日だった・・・